Quieren crear una Fundación que abrace a todos los enfermos de lupus

10 de mayo 2016

Hace un año nació “Amigos Lupus San Juan” y la intención es poder transformarse en una Fundación que permita contener a más de un centenar de sanjuaninos que viven con lupus. Desde el Ministerio de Salud de la provincia hubo un compromiso de elaborar estadísticas de los casos.

Para conseguir un turno en el Hospital Rawson, no queda otra que pasar toda la noche adentro o afuera del nosocomio, aunque haga frío. Cuando le toca el turno, no se puede parar del dolor de huesos que le provoca el lupus, sumado a las largas horas que estuvo sentado para recibir atención médica. Esta es la historia de uno de los tantos pacientes lúpicos que tiene la provincia y que se animó a contactar a Alusaj en su deseo de que “seamos escuchados” para mejorar la calidad de vida, que no se hace fácil con lupus. Este hombre que tiene 23 años de edad vive “en el campo” y por allí pasa un solo colectivo cada cuatro horas.

Fue por estos testimonios –el mencionado es reciente- y por muchos otros, que Laura Zárate Romero, Silvia Romero y su marido, Eduardo Llorca, decidieron crear “Amigos Lupus San Juan” (ALUSAJ) hace justo un año, coincidiendo la fecha con el Día Mundial del Lupus. “Cuando fuimos conociendo la situación de varios enfermos, surgió la necesidad inmediata de crear un grupo para compartir lo que nos pasaba a todos”, comentó la vallista Silvia Romero que desde hace 5 años vive con el lupus.

“Por entonces, llegamos a detectar más de cien sanjuaninos con lupus y no es tarea fácil saber quiénes están enfermos. Hay que hacer un relevamiento y en el Ministerio de Salud Pública de la provincia nos dijeron que sacarán las estadísticas y, de esta manera, se abre una puerta muy importante para nosotros porque eso nos permitirá tomar conocimiento de los pacientes, el estado de la enfermedad y como afrontan el tratamiento. Con esta información, podremos diseñar un plan de acción”, detalló Romero.

Romero señaló que las obras sociales no contienen al paciente lúpico y es complicado conseguir la medicación porque es cara. “Un paciente puede llegar a necesitar $5.000 o más en remedios, lo cual es variable en función del estado de cada uno”, dijo.

Según Romero, hay mucho por hacer y cada paso es un gran avance en la misión que se propusieron y que comienza con dar a conocer la patología.

Es que el nivel de conocimiento es muy bajo y la enfermedad está asociada a innumerables prejuicios. El lupus no es contagioso, pero la ignorancia al respecto se manifiesta en la discriminación que deben enfrentar los pacientes con lupus en sus actividades cotidianas, afectándolos anímicamente.

ALUSAJ no tiene una sede propia, pero sus reuniones las hace en la Parroquia de la Santísima Trinidad. “Creemos que quedarse encerrado en la casa no sirve de nada, tampoco es bueno negar la enfermedad ante los demás. Queremos tener un espacio físico propio y disponer de fondos para quien no alcance a comprar todos los medicamentos y también para informar sobre la enfermedad”, dijo Romero.

Pero los planes de ALUSAJ van más lejos porque el sueño es tener una Fundación y captar voluntarios “que sean personas con ganas y estén ligados a enfermos de lupus”, comentó la referente del grupo que tiene un lema que lleva en el bolsillo las 24 horas del día: “El lupus está en mi cuerpo, no en mi alma. Todos los días es una nueva oportunidad para ser feliz”.

Movida en la Legislatura

Hoy a las 18 horas, ALUSAJ conmemorará el Día del Mundial del Lupus en la puerta de la Legislatura Provincial –está iluminada de lila hasta hoy- y repartirán folletos explicativos de la patología y cintas de color lila. Además, el público que asista podrá compartir algún testimonio alusivo a la temática.

Habrá música para quienes se acerquen a conocer sobre lupus, de la mano del músico Martín Guzmán, Adrián Cuevas, Daniela Luna y la banda de rock «El perro quiere salir».

Foto: Silvia Romero detrás del escritorio, junto a los miembros de Alusaj

Foto: Silvia Romero detrás del escritorio, junto a los miembros de Alusaj

 

 

 

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